彩云官网网址|互动百科

如何打赢外来入侵物种阻击战？科研提供新依据新方法******

　　如何打赢外来入侵物种阻击战？

　　外来物种是一把双刃剑。在一些情况下，引进外来物种确实有助于特定地域的经济发展和生态保育。但是在另一些情况下，外来物种又可能构成生物入侵。

　　【深瞳工作室出品】

　　采 写：实习记者 孙明源

　　本报记者 马爱平

　　策 划：刘 莉

　　今年1月1日，农业农村部会同自然资源部、生态环境部、住房和城乡建设部、海关总署和国家林草局组织制定的《重点管理外来入侵物种名录》开始施行。

　　“外来物种真不少啊”“这份‘黑名单’来得及时”……一经发布，这份目录就引来众网友热议，网上话题量达到298万多条。

　　基于2022年全国范围外来物种调查及科研人员多年来监测研究，这份最新名录内容从原有的52种更新为59种。

　　鳄雀鳝、加拿大一枝黄花、美国白蛾……对于这些外来入侵物种，人们或许只是偶有耳闻。事实上，外来物种入侵在我国也非新问题。大多数时候这些外来入侵物种并不显眼，它们静悄悄地给某些地区带去生态灾难，导致受灾地区以外的人们很难关注到它们。直到去年8月，鳄雀鳝以一种异样的形式进入公众视野，让更多人知道了“外来入侵物种”到底是什么。

　　抽干湖水只为两条外来“怪鱼”

　　“鱼抓到了吗？”

　　2022年8月26日，在某直播平台的上百条弹幕里，这个问题“刷屏”了。评论和弹幕背后有至少3700万网友看过直播。

　　直播现场在河南小城汝州，在那里，工作人员抽干了公园里近30万吨的湖水，只为抓住两条名为鳄雀鳝的“怪鱼”。

　　次日，汝州通报称，一公一母两条鳄雀鳝已被捕获，并接受了无害化处理。至此，持续一个月的“抽湖捕鱼大战”落下帷幕。

　　其间，网上甚至出现过此次行动是“劳民伤财”的质疑。

　　但这个事件，可以说给全民上了一节外来物种入侵的科普课。

　　早在2002年，在创始人胡隐昌研究员的带领下，中国水产科学研究院外来物种与生态安全创新团队已经开始关注外来入侵水生生物。顾党恩是中国水产科学研究院外来物种与生态安全创新团队首席科学家、国家大宗淡水鱼产业技术体系外来物种入侵防控岗位专家。2009年起，该团队对包括鳄雀鳝在内的多种外来水生生物进行了长期大规模的调查监测。

　　鳄雀鳝食量惊人，一旦泛滥成灾，不仅会影响渔业生产，威胁粮食安全，更会通过捕食作用导致本土鱼类等水生动物种群的急剧下降，从而影响水生生物多样性和水生生态系统，进而威胁生态安全。

　　调查数据显示，鳄雀鳝近几年来在我国扩散蔓延速度非常快，在从海南到北京、从上海到西南的大部分省区内都有野外捕获鳄雀鳝的记录。如果不及早干预，有可能扩散到大部分自然江河。

　　为了摸清鳄雀鳝等外来水生生物的分布和数量变化，顾党恩团队常年在南方的各个水域撒网、取水样、“摸鱼”。

　　此次鳄雀鳝进入新版名录，与该科研团队提供的大量第一手调查数据以及风险评估报告有着很大关系，可以说离不开这些科研工作者的多年努力。

　　外来入侵物种防控部际协调机制办公室负责人介绍说，《重点管理外来入侵物种名录》在物种遴选上有四个依据：危害程度重、扩散蔓延快、防控治理难、危害形式多样。“并不是所有外来入侵物种都能‘上榜’。”顾党恩告诉科技日报记者，鳄雀鳝能“上榜”，是因为它会造成很严重的危害，而且能快速扩散蔓延，一旦泛滥就很难得到有效控制。

　　每年造成的损失高达2000亿元

　　通过公开资料检索，记者发现我国较早的外来入侵物种，是一种来自非洲马达加斯加的蜗牛。

　　20世纪30年代，这种蜗牛翻山过海，随着英国、日本的全球贸易首先出现在我国厦门、台北。如今，它已经广泛分布于我国南方多省区。这种蜗牛学名褐云玛瑙螺，即人们常说的“非洲大蜗牛”。

　　它就是典型的外来入侵物种，不仅对蔬菜等农作物危害极大，还携带多种会对人体带来危害的病原体。

　　随着全球贸易往来日益频繁，外来入侵物种扩散蔓延的风险不断提高，外来入侵物种带来的危害也逐渐增大。

　　农业农村部外来入侵生物防控重点实验室主任、中国农业科学院植物保护研究所生物入侵研究创新中心主任刘万学说，我国近十年新增入侵物种55种，每年新增入侵物种达5—6种，是20世纪90年代前新增入侵物种频率的30倍。

　　中国林科院森林生态环境与保护研究所副所长、外来有害生物与植物检疫学科组首席专家赵文霞记得，2010年时，西藏自治区林芝市出现大面积高山栎枯死，许多山头出现成片成片的枯死木，高原仿佛患上了“毛发斑秃”。赵文霞及有关专家顶着高原反应走遍了这些山头，最终确认高山栎大面积枯死背后的“凶手”竟是一种夜蛾科昆虫。高山栎虽能在高原挺拔屹立，面对外来入侵物种却可能遭遇生存危机。

　　另一种让赵文霞印象深刻的入侵物种是加拿大一枝黄花。这种菊科植物在我国南方极易滋生。“荒废的上海造船厂长满了这种外来入侵物种，它们的种子像蒲公英一样随处飘洒，风一吹漫天遍野，扎根之处不给其他植物留下任何生长空间。”赵文霞说。

　　“所到之处寸草不生”，这是顾党恩对另一种外来物种——齐氏罗非鱼的评价。这种鱼吃水草能力极强，在实验环境条件下几条鱼一两周就可以吃光一水池的水草。广州四大生态调蓄湖之一的东山湖，因用于净化水质的水草往往被齐氏罗非鱼破坏殆尽，导致东山湖水质净化工作陷入停滞状态，水质一度沦为劣V类。

　　另一种对全球森林极具危险性和毁灭性的外来入侵物种则是松材线虫。中国林业科学研究院首席科学家、教授杨忠岐说，其引发的松材线虫病具有极强的传染性，被称为松树的“癌症”。一旦松材线虫侵入林区，会让以松树为主的针叶林染上松材线虫病，从而对整个林区带来毁灭性的破坏。

　　“能想象某一天黄山的主要景观资源黄山松都被毁灭殆尽，黄山再无迎客松吗？”杨忠岐告诉记者，1982年我国首次在南京中山陵发现松材线虫病，40年来松材线虫给我国林业造成了巨大损失和生态灾难。

　　对于外来入侵物种造成的灾害，刘万学提供了一组触目惊心的数字：草地贪夜蛾危害严重时可能导致玉米、小麦等作物50%以上的产量损失；番茄潜叶蛾危害严重时可导致番茄减产80%—100%；苹果蠹蛾对我国苹果和梨等水果产业构成的潜在经济损失高达140亿元/年；在1平方米的玉米地里，30—50株豚草苗就可以导致减产30%—40%；一只福寿螺中含有3000条以上寄生虫……而它们还只是外来入侵物种当中的一小部分。

　　外来入侵物种对我国生态环境和经济发展带来严重负面影响。据不完全统计，在我国，由外来入侵物种每年造成的直接和间接损失总计高达2000亿元，对外来入侵物种进行综合治理刻不容缓。

　　科研为治理提供新依据新方法

　　与外来物种入侵的历史相比，我国对外来入侵物种的研究却起步较晚。

　　赵文霞是国内较早研究外来入侵物种的学者之一，她从2002年开始研究外来入侵物种，但当时距非洲大蜗牛抵达我国已有70年。

　　赵文霞回忆说，当时其主要工作是翻译国外关于入侵生物学的经典图书、著作、论文。后来，随着外来入侵物种概念的引进以及一些应用实践的展开，国内学者出版了一系列有代表性的理论著作和论文。

　　赵文霞告诉记者，国外的入侵生物学研究始于20世纪30年代，兴盛于50年代。我国外来物种研究本世纪初起步，经过科学家们20多年的努力，目前我国相关技术水平已经与国外不相上下，但由于起步晚，我国对许多入侵物种的入侵历史、路径和时间依然不了解，原始数据相当匮乏，还需要长时间积累来补齐短板。

　　新世纪以来，我国入侵生物学学者最重要的心血结晶之一，就是上文提及的2013年出台、2023年1月1日更新的“名录” 。

　　2013年，原国家农业部发布了第一个国家层面的外来入侵物种管理名单——《国家重点管理外来入侵物种名录》(第一批)。这份名录包含52种入侵物种，既包括紫茎泽兰、少花蒺藜草、非洲大蜗牛、福寿螺等入侵植物、动物，也包括美国白蛾、桔小实蝇等有害昆虫，以及番茄细菌性溃疡病菌等有害病原物。

　　刘万学向记者介绍说，第一批目录的出台具有里程碑意义。自2013年以来，我国科学界对于外来入侵物种有了更为清晰的认识，对外来入侵物种的研究进入了快速发展期。

　　与此同时，法律也在不断地修订完善。

　　2022年12月30日，全国人大常委会通过新修订的野生动物保护法。该法明确规定：从境外引进野生动物物种的，应当采取安全可靠的防范措施，防止其进入野外环境，避免对生态系统造成危害。

　　在新修订的野生动物保护法颁布之前，我国为防范外来物种入侵，制定了生物安全法、进出境动植物检疫法、引进陆生野生动物外来物种种类及数量审批管理办法等法律法规和政策文件，还发布了4批《中国自然生态系统外来入侵物种名单》，制定了《国家重点管理外来入侵物种名录(第一批)》。

　　“可以说，目前我国已建成防范外来物种入侵的法律和政策体系。”北京林业大学生态法研究中心主任杨朝霞教授告诉记者。

　　杨朝霞曾多次参加全国人大常委会法工委组织或者委托组织的野生动物保护法修订草案研讨会，他的许多建议也被吸纳进本次修订的野生动物保护法中。本次修订的野生动物保护法还特别强调：不得违法放生、丢弃，确需将其放生至野外环境的，应当遵守有关法律法规的规定。

　　科学界也在行动，不断为治理和决策提供新的依据和方法。

　　我国对外来入侵物种名录实行动态调整和分类管理，每10年组织开展一次外来入侵物种全国普查。2022年，我国启动了包括实地考察、面上调查和重点调查等外来入侵物种普查工作。近年来发现的草地贪夜蛾、鳄雀鳝等入侵物种，都在普查范围内。

　　据赵文霞介绍，此次更新目录，最初各方提交上的外来物种名单有800多种，经过多轮筛选，名单从800多种减少到200多种，又从200多种减少到100多种，最终从100多种确定了59种。

　　科研也在各类外来物种的治理中发挥作用。例如，顾党恩团队和农业生态与资源保护总站合作开发了多重防控技术，应用于对广州东山湖齐氏罗非鱼的治理。结果显示，在控制试验前，齐氏罗非鱼为湖区的优势种，占渔获物重量的79.41%，防控试验20天后，工作人员在渔业抽样调查中未采集到齐氏罗非鱼。

　　从调查统计、判定优势种和危害、甄别一个外来物种是否属于入侵物种，到提供治理方案，大批科研人员参与到外来物种的防治工作中来。

　　相关方面都在积极努力，与外来物种进行坚决斗争。

　　将外来物种挡在国门之外，是防治外来物种的第一步。2022年9月4日，上海海关发现了一批可疑的快件。工作人员打开检查，发现了300个大小一致的环氧树脂管，这些管里塞着潮湿的棉花，每个管放了一只活体蚂蚁。

　　经鉴别，这些蚂蚁是来自欧洲南部的野蛮收获蚁，国内收货人大概是想将其作为宠物饲养。但是，此类蚂蚁在我国并无自然分布，贸然引进有使其成为外来入侵物种的风险。

　　据了解，截至2022年11月，我国海关仅在上海口岸就设置了各类外来有害生物监测点471个。据海关总署通报，仅2022年上半年，全国海关就从旅客携带、邮寄等渠道截获检疫性有害生物173种3.1万次、活体动植物2925批。

　　外来入侵物种防控仍在路上

　　刘万学说，《重点管理外来入侵物种名录》所列物种是当前和今后一个时期外来入侵物种防控的重点，也是治理外来入侵物种的行动指南。

　　在防治外来入侵物种的道路上，我们需要做的工作还有很多。

　　首先，需进一步完善相关法律。杨朝霞举例说，新修订的野生动物保护法，加入了防治外来物种的有关内容。但目前鳄雀鳝、巴西龟等“异宠”的网上交易并未被遏止，主要原因在于现行立法对交易环节尤其是网上交易的规制不足。这些宠物如果不进入自然界，确实不构成外来物种入侵。但是，这些宠物具有逃逸或者被放生的可能性，交易、蓄养它们客观上增加了它们入侵自然界的风险。为此，应对相关法律进行进一步完善。

　　“以鳄雀鳝为例，我国法律并未对鳄雀鳝的销售作出明确规定。这在一定程度上导致无法严格对鳄雀鳝的销售渠道、途径等进行监管。放生行为极其隐蔽难以发现，鳄雀鳝很可能被混在其它鱼苗中放入自然环境，等鱼长大被发现后，也很难追踪放生者。”杨朝霞说。

　　其次，相关科学研究有待进一步深入。刘万学指出，防治外来物种入侵和危害，监测预警、扩散阻截、应急处置、综合治理方面的工作都需要加强。

　　“我们要进一步完善风险预判预警机制，如建立入侵物种风险预警的大数据库，掌握入侵物种实时动态。比如哪些物种有可能入侵，它们从哪些地方进来？通过什么样的方式进来？我们都要有研究、有预判。”刘万学说。

　　第三，防治外来物种入侵亟待公众参与。顾党恩提醒说，了解和防治外来物种并非只是管理者和学者的责任，要想做好防治工作，就得有全社会的共同参与。

　　“美洲牛蛙、红耳彩龟、鳄雀鳝这类重点管理入侵物种如果只是在可控的养殖水体或者水族缸中并不会直接带来危害和形成入侵，是具有一定经济价值、观赏价值的。但是因为种种原因导致的随意引种、放生和丢弃，反而使它们在野外变成了真正的外来入侵物种。此外，如果因为它们被列入重点管理入侵物种，导致把它们被当作‘有害动物’而被丢弃或弃养，更会造成严重的生态灾害。让公众认识到放生和丢弃外来物种的危害，对于外来入侵物种的防控具有重要的意义。当然，科学家也应该投入更大的精力来为公众提供必要的科普服务。”顾党恩说。

　　“外来物种是一把双刃剑。”赵文霞说，在一些情况下，引进外来物种确实有助于特定地域的经济发展和生态保育。但是在另一些情况下，外来物种又可能构成生物入侵。例如，加拿大一枝黄花作为外来入侵物种，在江苏、浙江一带扩张十分猖獗，占用了大量土地。但是，在北方，如河北石家庄地区，由于气候原因它很难大规模蔓延，却能够充当经济作物，作为鲜切花的配花为人们带来收入。

　　“科学认识外来物种之后，除了做到不随意丢弃或放生，普通公民还可以主动报告身边发现的外来物种，为外来物种治理提供线索。如果人人都能够从力所能及的小事做起，随手消灭身边的外来入侵物种，就能真正筑立起外来物种入侵防控的‘长城’，打赢这场外来物种入侵阻击战。”顾党恩说。

　　(本版图片除标注外由受访者提供)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）